Suoraan sisältöön

MS-tauti ja työura voidaan sovittaa yhteen

Useimmat ihmiset ovat MS-tautiin sairastuessaan 20–40-vuotiaita. Heillä on yleensä jo ammatti ja työpaikka olemassa tai opiskelut ovat loppusuoralla ja työn hakeminen edessä. Moni kertoo, että MS-diagnoosi tuntui siltä kuin olisi vedetty matto jalkojen alta. MS-tautiin liittyy edelleen vahvoja käsityksiä siitä, että sairaus etenee nopeasti ja johtaa vaikeavammaisuuteen. Ne MS-tautia sairastavat, joilla sairaus ei juuri vaikuta arkeen tai työhön, eivät diagnoosistaan juurikaan huutele. Näin ollen mielikuva MS-taudin aiheuttamasta vaikeavammaisuudesta pysyy yllä.

Uusi tutkimus MS-tautia sairastavista työikäisistä

MS-tauti on monioireinen sairaus. Vähättelemättä sen vakavuutta on kuitenkin hyvä tuoda esiin myös sairauden yksilöllisyys ja se, että moni jatkaa työelämässä pitkään sairaudesta huolimatta. Neuroliitto teetti viime syksynä kyselytutkimuksen työikäisistä MS-tautia sairastavista. Kyselyyn vastasi 455 Neuroliiton työikäistä jäsentä. Tarkastelen tässä kokopäivätyössä olevien 173 (38 %) henkilön tuloksia.

Taustatietojen perusteella MS-tautia sairastava henkilö on useimmin avio- tai avoliitossa oleva nainen, jolla on 2-3 alaikäistä lasta ja omistusasunto. Hänellä on ylioppilastutkinto ja vähintään opistoasteinen ammattitutkinto. Lähes joka kolmannella on ylempi korkeakoulututkinto. Tyypillisesti kokopäivätyötä tekevällä on vakituinen työsuhde. Työpaikka voi olla pieni alle 10 hengen työpaikka, keskisuuri tai suuri yli 250 hengen työpaikka. Henkilö toimii esimerkiksi asiantuntijatehtävissä, palvelu-, myynti- tai hoitotyössä, toimisto- tai asiakaspalvelutyössä tai yrittäjänä. Neljä viidestä vastaajasta sanoo, että hän on kertonut sairaudestaan työpaikalla.

Joka toinen vastanneista koki, ettei työkyky ollut alentunut sairauden myötä.

Suurin osa ilmoitti sairastavansa MS-taudin yleisintä eli aaltomaista muotoa. Siihen liittyy pahenemisvaiheita, joiden välissä kunto saattaa palautua normaaliksi tai lähes normaaliksi. MS-taudin kulkuun vaikuttavaa lääkehoitoa on toistaiseksi tarjolla vain tähän aaltomaiseen muotoon. Suurin osa (72 %) ilmoitti käyttävänsä jotain taudin kulkuun vaikuttavaa lääkettä. MS-taudin lääkehoito on kehittynyt viimeisen kymmenen vuoden aikana paljon, mikä mahdollistaa yhä useammalle sopivan lääkehoidon löytymisen ja sen myötä sairauden hitaamman etenemisen.

Työelämässä olevilla lieviä oireita

Sairauden rauhallisuus oli vastaajien mielestä tärkein työntekoa mahdollistava tekijä. Yli 90 % kokopäivätyötä tekevistä ilmoitti, että MS-tauti aiheuttaa heille korkeintaan lieviä oireita. Monet nostivat oireistaan esille MS-taudille tyypillisen uupumuksen eli fatiikin. Muita oireita olivat koordinaatio- ja tasapaino-ongelmat, puutuminen ja pistely sekä virtsaamiseen ja ulostamiseen liittyvät ongelmat. Useimmat sanoivat liikkuvansa hyvin. Kolmella prosentilla vastanneista kokopäivätyötä tekevistä oli käytössä pyörätuoli ja kahdella prosentilla keppi tai kyynärsauvat. Vaikka moni työpaikka onkin jo esteetön ja työtä voidaan tehdä istuen, liikkumiskyky tuntuu silti olevan työssä jatkamisen kannalta tärkeää.

Esimiehen tuki ja avoin ilmapiiri tärkeitä

Työelämässä jatkamisen kannalta esimiehen ja työkavereiden tuki on tärkeää. Vastaajat sanoivat arvostavansa työelämässä etenkin työn itsenäisyyttä, monipuolisia työtehtäviä, avointa keskustelua ja omia kehittymismahdollisuuksia.

Kokopäivätyössä olevat arvioivat työkykynsä hyväksi. Joka toinen vastanneista koki, ettei työkyky ollut alentunut sairauden myötä. Viisi prosenttia vastanneista sanoi, että he tarvitsevat työssään jotain erityisjärjestelyjä. Vastaajien mielestä heidän työkykynsä kannalta tärkeää oli rauhallinen sairaus, työtovereiden ja työantajan tuki, oikein mitoitettu työ, mahdollisuus vaikuttaa omiin työaikoihin, mahdollisuus taukoihin/lepohetkiin ja kotitöiden jakaminen.

Tulokset osoittavat, että MS-tautia sairastava henkilö voi todennäköisesti tehdä ainakin fyysisesti kevyttä työtä kun taudin oireet ovat lieviä. Myös henkisesti vaativa työ on mahdollista, jos työhön voi itse vaikuttaa ja työssä voi pitää lepotaukoja. Työssä jatkamisen kannalta on tärkeää, että työyhteisössä keskustellaan avoimesti ja esimies sekä työtoverit tukevat tarvittaessa. Kotitöiden tasainen jakaminen perheen kesken mahdollistaa myös työssä jatkamista.


Lisää aiheesta

MS-tautia sairastavat työelämässä -verkkoluento 13.11.2017 

Marianne Vahan pro gradu: MS-tautia sairastavat työelämässä


Marju Teinikivi

erikoissuunnittelija
Neuroliitto, työllisyyspalvelut


Simple Share Buttons