Suoraan sisältöön

Haastavan sairauden rajoittamana palveluiden väliinputoajasta omien asioidensa asianajajaksi ja kohti aktiivista toimijuutta

18.10.2021

Alun perin terveydenhuoltoalalla kuntoutuksen parissa toiminut Annika joutui yllättäen vaihtamaan alaa oman fyysisen terveyden romahtaessa. Hän kouluttautui ja työllistyi uudelleen, mutta joutui irtisanoutumaan, sillä osa-aikainen työnteko ei osoittautunut mahdolliseksi. Oman toimintakyvyn romahtaessa Annika hakeutui osatyökyvyttömyyseläkkeelle, minkä jälkeen hän on tehnyt lukuisia tukihakemuksia toimeentulonsa turvaamiseksi. Lopulta hän päätyi hakemaan täyttä työkyvyttömyyseläkettä kielteisin vastauksin.

Annika on pyrkinyt sinnikkääsi kuntouttamaan itseään, jotta voisi vielä palata työelämään. Sosiaalisen kuntoutuksen TaideKipinä- ja EJY ry:n Iloa arkeen -ryhmissä Annika pääsi käsittelemään pitkään alas painettuja tunteitaan elämäntilanteeseen ja työttömyyteen liittyen. Iloa arkeen -ryhmästä hän on saanut tukea ja rohkaisua oman identiteetin uudelleen rakentamiseen ja omaan elämäntilanteeseen sopivien työllistymismahdollisuuksien löytämiseen. Ryhmästä inspiraation saaneena Annika hakeutui ammatilliseen kuntoutukseen sekä kokemustoimijakoulutukseen potilasjärjestössä, jossa hän on aloittamassa työkokeilua.

Annikan tarinasta nousee esille uuvuttava taistelu toimeentuloa, kuntoutusta ja työllistymistä edistävien palvelujen viidakossa, jossa hänen perussairauttaan ei tunnisteta ja ymmärretä. Hänen tarinansa osoittaa, kuinka tukea ja kuntoutusta työllistymiseen on vaikea saada, jos työ- ja toimintakykyä sairauden rajoissa ei ole riittävästi jäljellä. Annikan tarina havainnollistaa myös tarvetta työelämän todellisen joustavuuden kehittämiselle yksilön kokonaistilanne huomioiden.

Alan vaihto fyysisen terveyden romahtaessa

Olen toiminut terveydenhuoltoalalla vuodesta 1986 alkaen hyvin monenlaisissa työympäristöissä ja tehtävissä. Väliin on mahtunut ammattiopintoja opisto- ja AMK-tasoisesti sekä opiskelua yliopistossa. Tehtäväni on ollut kehittää ja toteuttaa fyysistä kuntoutusta, erikoistua alalle sekä toimia esimiehenä.

Vuonna 2006 eteeni tuli äkillisesti alan vaihto fyysisen terveyden romahtaessa. Uudelleenkouluttauduin ja työllistyin vuosien 2007–2008 aikana kaupalliselle alalle. Vaikka hyppy terveydenhuollosta kaupalliselle alalle ei tuntunut omaltani, minulle oli tärkeää työllistyä nopeasti turvatakseni perheeni toimeentulo.

Työssäni vaadittava staattinen istumatyö osoittautui fyysisen kuntoni kannalta hyvin haastavaksi. Kelan sairauskohtaisia sopeutumisvalmennuksia kävin pariin kertaan vuosien 2010–2013 aikana. Eteen tuli kuitenkin työajan lyhentäminen ensin omaehtoisesti vanhempainvapaalla kuuden tunnin päivittäisellä työajalla, sitten vuorotteluvapaavuotena.

Irtisanoutuminen voimavarojen ehtyessä

Vuonna 2013 minulla todettiin harvinainen rintarangan välilevyn pullistuma selkäytimeen päin, josta seurasi lievä selkäydinvamma. Fysiatrin suosituksesta hain osatyökyvyttömyyseläkettä, ja siirryin osa-aikatyöhön. Neljän tunnin päivittäinen työaika ei kuitenkaan sopinut työpaikan ylemmälle johdolle. Psyykkisesti raskaan kolmikantaneuvottelujen prosessin päätteeksi omien voimavarojeni ehtyessä irtisanouduin työstäni vuonna 2014.

Aluksi sain osatyökyvyttömyyseläkkeen päälle soviteltua ansiopäivärahaa. HUSin Fysiatrian kehotuksesta hain ammatillisen kuntoutuksen suunnitelman laatimiseen vuonna 2015, mutta sain hylkäävän päätöksen ”ei-tarkoituksenmukaisena”. Olin Kelan osittaisella sairauspäivärahalla kahdessa jaksossa vuosien 2016–2019 aikana.

Raskas hakuprosessi täyden työkyvyttömyyseläkkeen saamiseksi

Parhaana ratkaisuna tilanteessani näyttäytyi täysi työkyvyttömyyseläke, jonka päälle voisin tehdä voinnin sallimissa rajoissa töitä. Hain täyttä työkyvyttömyyseläkettä vuosien 2017–2018 aikana. Hakemukseni pohjautui useiden erikoislääkäreiden B-lausuntoihin täydestä työkyvyttömyydestä, myös HUSin Kuntoutustutkimusyksikön laajoihin moniammatillisiin lausuntoihin sekä lausuntoihin kaupungin kuntoutuksesta. Raskaan ja ahdistavan prosessin päätteeksi sain Vakuutusoikeuden hylkäävän päätöksen vuoden 2018 lopussa.

Kaupungin kuntoutuksesta minua kehotettiin hakemaan Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen, mutta sain hylkäävän päätöksen, jonka mukaan vaativan kuntoutuksen edellytykset eivät täyttyneet.

Vertaistukea ja rohkaistumista toimintakykyä vahvistavasta ryhmätoiminnasta

TE-keskuksen ammattitaitoisen ja empatiakykyisen yhdyshenkilön vinkistä osallistuin ensin Espoon sosiaalisen kuntoutuksen Kipinä -toimintaan ja tämän jälkeen EJY ry:n Iloa Arkeen -hyvinvointiryhmään. Näistä ryhmistä sain sitä tukea, jota olisin kaivannut jo työelämästä pois jäädessäni seitsemän vuotta sitten.

Iloa arkeen -ryhmässä merkityksellisyyttä ja iloa tuottivat eri taidemenetelmät ja museo- sekä luontokeskuskäynnit. Esiintymiskokemukset ja ryhmässä osallistuminen antoivat valtavasti rohkaisua esillä olemiseen, suoranaisen näkymättömyyden sijaan, joka on väliinputoajan ohessa leimallinen rooli tässä yhteiskunnassa työttömänä/työkyvyttömänä.

Itsetutkiskelu oli erittäin tärkeää peilaamaan sitä, miten suhtaudun nykyisin itseeni. Ryhmä vahvisti positiivista ajattelua ja auttoi hahmottamaan, missä määrin työkykyä voisi vielä olla jäljellä ja mitä se voisi ihan konkreettisesti esim. viikkotuntimäärältään tarkoittaa. Yksilöohjauksessa oli mahdollisuus purkaa ja pureutua mahdollisuuksiin vielä työelämään johtavan reitin löytymiseksi. Ryhmä antoi upealla tavalla rohkaisua siihen, että rajoitteistani huolimatta minusta vielä olisi johonkin toimeen, jos työelämän joustot toteutuisivat riittävästi.

Uusia polkuja työelämään ja näkyvään toimijuuteen

Iloa arkeen -ryhmässä olimme tutustuneet ammatillisen kuntoutuksen eri mahdollisuuksiin sekä kokemusasiantuntijuuteen. Iloa arkeen -ryhmänohjaajan rohkaisemana hain Kelan ammatillisen kuntoutuksen selvitykseen, jota myös Kelasta ehdottivat. Päätös ammatillisen kuntoutuksen selvitykseen kuitenkin hylättiin ”ei-tarkoituksenmukaisena”. Hain tämän jälkeen Kelan työllistymistä edistävään ammatilliseen kuntoutukseen, johon osallistuin kesällä 2021.

Aloitin syksyllä 2021 myös kokemustoimijakoulutuksen potilasjärjestössä. Olen jo kokeillut siipiäni kokemustoimijana esiintymällä, ja aloitan pian työkokeilun potilasjärjestössä.

Taistelu tukiviidakossa on kuitenkin jatkunut. Toivon saavani lopulta taloudellista helpotusta kokonaistilanteeseeni tavalla tai toisella. Silloin olisin vapaampi toimimaan yhteiskunnallisesti merkityksellisessä toimessa, kuten vapaaehtoistyössä tai kokemustoimijana voimavarojeni mukaan, vaikka palkkatyö ei pienellä tuntimäärällä toteutuisikaan.

Taistelua haastavan elämäntilanteen ja kankeiden tukitoimien keskellä

Elämäntilannettani vuodesta 2006 eteenpäin leimaa se, että harvinaisen sairauden ominaispiirteitä ei usein tunneta tai ymmärretä. Hoidon saantikin voi olla vaikeaa, koska erikoisosaamista karttuu vain yksittäisille ammattilaisille. Väliinputoajille ei juuri tarjota palveluja, jos työ- ja toimintakyky ovat liian heikkoja.

Haastavassa elämäntilanteessa ja yhteiskunnan kankeiden tukitoimien ja niiden puutteiden keskellä pitää pystyä toimimaan omien asioidensa asianajajana. Koko työelämästä poissaoloni aikana olen myös ollut psyykkisesti vaikeasti sairaan lähimmäisen omaishoitaja ja joutunut taistelemaan hänen oikeuksistaan sosiaali- ja terveydenhuollon sekä Kelan eri toimijoiden kanssa.

Samalla kun sairaus vaikuttaa elämään monialaisesti ja ehtii tapahtua kroonistumistakin, pitää pystyä olemaan vahva ja itse vastuussa kokonaistilanteesta. Omalla kohdallani tunteet – turhautuminen, suru, kiukku, raivo, epäoikeudenmukaisuuden ja epätodellisuuden tunteet, koko minuuden vääränlaisuuden tuntemukset ja kiusatuksi tulemisen tunteet – piti painaa alas. Vasta Kipinä- ja Iloa arkeen -vertaisryhmissä alkoi tunteiden tunnistaminen ja erityisesti työttömyyteen liittyvien tunteiden käsittely.

Olen vakaasti sitä mieltä, että työelämän joustavuutta tulee kehittää ja resursoida huomattavasti, jotta joustoilla olisi todelliset mahdollisuudet toteutua yksilön kokonaistilanne huomioiden. Iloa Arkeen -ryhmää vastaava palvelu toimintakyvyn vahvistamiseksi ja työllistymisen tukemiseksi tulisi olla tarjolla jo työelämästä poisjäämisen alkuvaiheessa, jotta elämäntilanteet eivät pääsisi monimutkaistumaan ja työttömyys pitkittymään. Ryhmä auttoi kohdallani suuresti tavoitteiden asettamisessa polulle kohti työelämää ja yhteiskunnallisesti merkityksellistä toimintaa.

Annika ei esiinny tekstissä oikealla nimellään.

Tarinan koonti

Jenni Labarthe ja Johanna Laine
Iloa arkeen -hanke | EJY ry

Lue lisätietoa hankkeesta EJY ry:n verkkosivuilta.

Simple Share Buttons